“今天我像一朵花！”随着幕帘拉开，沈琳出来了，她坐在轮椅上，身穿一袭亮闪闪的白色婚纱，抑制不住急于分享的喜悦。近日，在越城区肢残协会、光阴的故事婚纱摄影和中国狮子联会浙江鉴湖服务队的帮助下，沈琳实现了拍一组婚纱照的愿望。当天，与她一起圆梦的还有来自马山街道的徐伟燕。两名同患“企鹅病”的女孩共同定格最美瞬间。
家住越城区的沈琳，今年30岁。像许多年轻女孩一样，她也有过飞扬的青春。2015年大学毕业，后在杭州一家医疗器械公司做翻译，业余时间做过模特。命运的转折发生在2017年，那年，她被检查出患有脊髓小脑性共济失调（SAC），俗称“企鹅病”。这是一种罕见的遗传病，沈琳的父亲就是因为这种病离世，其临床特征是身体失去平衡和协调，并伴有言语含糊不清，甚至丧失行走能力。
经历痛苦、无助甚至绝望，年轻的沈琳没有倒下。这些年来，在配合治疗的同时，她每天锻炼身体、练习口语。因为有扎实的英语功底，她在家做起兼职翻译，补贴家用。与此同时，沈琳还在社交媒体上分享康复训练等视频，向大家展示所做的努力、分享自己的乐观。
“400米的路，我独自走回来了，我好厉害啊！”今年6月底，沈琳分享了一段小视频，火爆全网，收获无数网友点赞。8月11日，央视《24小时·遇见你》栏目以《我和你一样全力以赴追逐梦想》为题，报道了沈琳的故事。“穿婚纱，穿高跟鞋，留下最美的自己。”当时的报道里，沈琳说出了想拍一组婚纱照的愿望。
化妆时，沈琳一直开着直播，向网友讲述自己此刻的心情；拍摄期间，站着很累，但“为了美，我要坚强一些；这份美，我要跟大家一起分享。”
今年38岁的徐伟燕，也是一名“企鹅病”患者。她大学毕业后，一直从事外贸工作。26岁那年，身体出现不协调症状及走路撞墙等现象。想起父亲当年因患“企鹅病”去世，徐伟燕很快明白自己的问题出在哪。从那时起，她一直坚持治疗和锻炼。
“沈琳比较乐观，我是通过抖音认识她的，在我看来，她是‘企鹅病’患者的代言人。”徐伟燕说。得知沈琳想拍婚纱照的愿望，她也向马山残联提出了一起圆梦的心愿。
越城区肢残协会主席丁京华说，女孩子都有一颗爱美之心，得知她们的心愿后，他及时跟光阴的故事婚纱摄影馆对接，对方当即表示全力支持。
今天我像一朵花！绍兴“罕见病”女孩，圆了婚纱梦
秋日的午后，阳光明媚。
沈琳坐着轮椅出发了，她要去圆梦：拍摄一个人的婚纱照！
店里，沈琳开着直播，记录拍摄婚纱的全过程。化妆师耐心仔细地为她化好了妆，沈琳挑了件白色带钻的曳尾纱裙。“今天我像一朵花！”望着镜子里的自己，沈琳开心得像个小公主。
阳光透过窗户，洒在沈琳身上。倚着墙角、伫立窗前，在光与影之间，美丽瞬间在此定格。
对沈琳来说，站着是种痛苦，拍摄是一场艰难跋涉，但沈琳极力配合，始终笑靥如花。
“我很美，站着的我更美，一旁的妈妈也笑了。”沈琳把婚纱照发到微信群里，和病友们分享着快乐。她是脊髓小脑性共济失调（SAC）患者的“代言人”，与病友们携手前行。
患病前的沈琳，生活在多彩的世界里，上大学，从事翻译，兼职做模特，赚钱出国留学。然而，2017年，一次诊断改变了她的命运，她被确诊患有SAC。
这是一种罕见的遗传病，发病率为十几万分之一，是世界公认的不治之症。发病后，会像企鹅一样步履不稳，肢体摇晃，慢慢发展为语言不清，喝水返呛，吞咽困难，最后全身衰竭，逐渐失去意识，因此又称之为“企鹅病”。沈琳的爸爸就因为患上这种疾病英年早逝。
随着时间的推移，沈琳说话变得吃力，走路东倒西歪，身体肌肉萎缩……经历过痛苦、彷徨后，沈琳选择了坚强，她说要成为一只快乐的“企鹅”。
沈琳在积极配合治疗的同时，在线上找了份SAC疾病的英语翻译工作补贴家用，并把国外的治疗经验介绍到国内。她每周去健身房锻炼，在自媒体上记录日常生活，正如她的网名“在在”，寓意在这里、在努力。令人泪目的是，沈琳在器官捐献志愿者服务网作了登记，死后捐出器官、眼角膜、人体组织等。
今年6月28日，沈琳发了一段独自走回家的视频，赞许自己很厉害，瞬间引爆全网。沈琳的励志故事，引起了央视的关注，接受采访时，她表达了想拍摄婚纱照的心愿。
在志愿者的帮助下，沈琳终于圆梦了！
城市的爱，温暖着沈琳；沈琳的乐观，感动着他人。她会继续追光！
（来源：越牛新闻）
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